25 metų britas Aleksas nebuvo veikiamas saulės spindulių nuo 3 mėnesių amžiaus. Jo oda tokia jautri, kad tiesiogine to žodžio prasme jo veidas apkepa, jei saulės spinduliai ją glosto. Nuo mažens jam buvo diagnozuota reta liga, vadinama pigmentine kseroderma. Tai reiškia, kad jo odos gebėjimas atstatyti DNR pažeidimus, pvz., saulės sukeltus, yra ribotas
Nuo to laiko Aleksas neišėjo į lauką saulėtą dieną ir net debesuotomis dienomis dėvi kaukę ir apsauginį skydelį, kad blokuotų UV spindulius. Nustačius diagnozę, gydytojai patarė jo tėvams gyventi naktį, tačiau motina jį išvedė su savo sena kepure, nes atsisakė paversti savo vaiką kaliniu.
Kai Aleksui buvo vos keli mėnesiai, šeimyninė diena virto košmaru, kai jo oda pradėjo rausti.
Jo mama sako: Paveikslėliuose matote – veidas apkepęs, visiškai iškepęs, ten nėra odos. Jo veidas buvo apdegęs, rankos apdegė, kojos. Alekso tėvai atskubėjo pas į ligoninę, kur jie paaiškino, kad jam išsivystė infekcija, kurią reikia išgydyti, tačiau jie paprašė antros nuomonės ir buvo nustatyta, kad jų vaikas serga reta liga pigmentine kseroderma.
Būklė reiškia, kad jis yra 10 000 jautresnis UV žalai nei vidutinis žmogus ir yra daug labiau linkęs susirgti vėžiu ankstyvame amžiuje. Jo tėvams buvo patarta laikyti jį viduje ir išnešti tik naktį.
Anna sakė: „Gydytojai mums pasakė, kad vienintelis saugus būdas buvo gyventi naktį ir miegoti dieną, todėl pirmuosius kelerius metus užuolaidos buvo nuolat užtrauktos ir aš sėdėjau viduje verkdama su juo, kol pasaulis vyko lauke.
- Bet aš maniau, kad jei jis greitai mirs, turėčiau padaryti viską, kad parodyčiau jam šiek tiek pasaulio. Aš nebuvau pasiruošęs padaryti jo kaliniu. Ji pati sukūrė ir pagamino pirmąją Aleksui skrybėlę. Tačiau net ir su tokiu priedu jis yra ribotas ir neužtikrina visiškos apsaugos nuo saulės.
Aleksas turėjo ne tik nešioti skrybėlę, bet ir UV skaitytuvą, kad galėtų patikrinti UV lygį saulės šviesoje ir net kambario apšvietimą.
Tačiau išradėja Zoe Laughlin suteikia Aleksui naujų vilčių. Jis padarė jaunuoliui hiperrealistišką kaukę, kuri buvo tarsi antroji jo oda ir buvo sukurta pagal Alekso veidą. Kai Zoe šeimai pasiūlė kaukės idėją, jie buvo skeptiškai nusiteikę, bet buvo pasirengę išbandyti bet ką, kad palengvintų Alekso gyvenimą.
Kaukės kūrėjai naudojo specialią kamerą, kuri daro tūkstančius nuotraukų per sekundę, kad užfiksuotų visą Alekso veidą. Tada filmuota medžiaga buvo įkelta į kompiuterį ir atspausdinta kaip 3D modelis.
Modelis buvo padengtas gipsu, kad būtų sukurta kaukė, pagaminta iš UV spinduliams atsparaus silikono, kad būtų saugi Aleksui. Po dviejų mėnesių kaukė buvo pristatyta Aleksui, ir jis bei jo šeima buvo nustebinti, kaip ji atrodė tikroviškai.
Nemaniau, kad tai įmanoma“, – sako Aleksas, pamatęs kaukę.
Ir jo mama priduria, kad jos vaikas to laukė 25 metus.
