Mikhaela Mihailova: Gydome savo dukrą aukomis – fondas išmokės vaikui sulaukus 5 metų

Turinys:

Mikhaela Mihailova: Gydome savo dukrą aukomis – fondas išmokės vaikui sulaukus 5 metų
Mikhaela Mihailova: Gydome savo dukrą aukomis – fondas išmokės vaikui sulaukus 5 metų
Anonim

Mikhaela Mihailova yra 4 metų Raya, kuri serga reta cistine fibroze, mama. Michaela yra graži jauna moteris, muzikantė smuikininkė, dirba Sofijos operoje. Ji sugeba dirbti ir skirti dėmesio savo vaikui, žinoma, ne be neįkainojamos pagalbos iš senelių, kurie kasdien padeda auginti Rėją. Ji negali eiti į darželį, nes tai reiškia nuolat užsikrėsti vis naujais virusais ir infekcijomis, kurios jai komplikuojasi ir išsivysto į bakterines. O dėl ligos mergaitei 2 mėnesius taikoma ilgalaikė antibiotikų terapija.

Raya ir dar 3 retomis ligomis sergantys vaikai – vasario 28 d., jau 8-ąjį kartą iš eilės minimos Retų ligų dienos proga, sostinės South Park bėgimo įkvėpėjai.

Štai istorija apie mažąją Raya, kurią pasakoja jos mama Michaela, kuri kiekvieną dieną kovoja už savo vaiko išlikimą ir gydymą.

Ponia Mihailova, kada jūsų dukrai Rajai buvo diagnozuota cistinė fibrozė?

- Jos liga buvo aptikta praėjusį kovą. Važiavome į ligonines, ji nuolat sirgo, beveik nuo pat gimimo. Gydytojai padarė išvadą, kad reikia atlikti atitinkamus genetinius tyrimus. Jie buvo teigiami ir taip jos liga buvo įrodyta. Retai pasitaiko, kad du žmonės su genų mutacija susitinka reta cistine fibroze, bet čia tai faktas.

Liga pasižymi gana gausiu prakaitavimu, nesugebėjimu virškinti maisto, nes blogai dirba kasa, išskyros kaupiasi kasoje, kepenyse, plaučiuose. Šios išskyros plaučiuose atitinkamai sukelia stagnaciją ir infekcijų vystymąsi. Todėl prieš kiekvieną valgį būtina papildomai vartoti fermentą, su laiku dozė didėja.

Raya nėra vienas iš tipiškų cistinės fibrozės vaikų, ji taip pat serga astma. Štai kodėl liga jai buvo atrasta vėliau. Pirmasis įtarimas dėl cistinės fibrozės jam kilo sulaukus 8 mėnesių. Tada jis susirgo bronchiolitu. Po to kas mėnesį sirgo, sirgo sunkiomis infekcijomis, prakaitavo, numetė svorio, paskui priaugo. Tai privertė gydytojus manyti, kad jis tik vaikystėje sirgo astma, ir tai buvo dokumentuota. Jai buvo paskirti kortikosteroidai, Urbazone ir kt. Tik M. G., kai jam buvo 3 metai, jie pastebėjo, kad kažkas negerai, ir padarė šiuos genetinius tyrimus. Ji taip pat serga astma, nes jai pasireiškia stiprus dusulys, kuris nėra būdingas cistinei fibrozei. Problema ta, kad negalėjome laiku sureaguoti į gydymą. Pavyzdžiui, Austrijoje gydymas pradedamas jau pirmaisiais mėnesiais po vaiko gimimo.

Kur dabar gydosi?

- Liga aptikta Vaikų kvėpavimo takų ligų klinikoje m.y. Bet mes nuolat einame pas gydytoją, kuris stebi vaiką, kas mėnesį atlieka mikrobiologiją, kad būtų galima stebėti, ar plaučiuose nėra bakterijų, kurios iš tikrųjų sukelia infekcijas. Svarbu ištirti, ar sekretuose nėra bakterijų, nes jos naikina plaučius.

Neretas

šiems pacientams persodinami plaučiai

po tonų antibiotikų, kuriuos jie išgeria per savo gyvenimą. Jų vartojamos dozės taip pat yra daug didesnės nei kiti žmonės, sergantys plaučių infekcija.

Raya dažnai turi gerti antibiotiką, maždaug kas 2 mėnesius. Mūsų ligos forma nėra tokia sunki, priklausomai nuo to, kokios bakterijos patenka į plaučius. Košmaras prasideda išėjus į lauką – man nereikia liesti daug dalykų, turiu saugoti ją nuo stovinčio vandens, nuo fontanų, kur yra galimybė įkvėpti bakterijų, kurios vėliau gali sukelti infekciją. Tai taip pat labai vargina vaiką, nes ji nori eiti į žaidimų aikštelę, bet turiu saugoti ją nuo kontakto su kitais vaikais, nes jie gali sukelti virusą. Šiuo atžvilgiu ją riboju, ji neina į darželį. Jau nekalbant apie inhaliacijas, kurios atliekamos 3 kartus per dieną, drenavimą, kuris atliekamas kaip čiaupas, siekiant pašalinti susikaupusias išskyras plaučiuose.

Kaip sekasi nemokamiems vaistams nuo Dangaus ligos?

- Sunku, nes ligonių kasos lėšomis apmokami vaistai nemokamai suteikiami tik nuo 5 metų vaikui. Jai, pavyzdžiui, pagrindinius vaistus, kurie yra gana brangūs, duoda nuo 5 metų, o ji

kai liga buvo atrasta, jam buvo 3 metai

Esu dėkingas Cistinės fibrozės asociacijai, kuri padovanojo tam tikrą kiekį šio inhaliatoriaus tirpalo, su kuriuo atliekamos inhaliacijos. Gydome ją asociacijos aukų dėka, turime ir specialią pompą inhaliacijoms. Austrijoje aptariamus vaistus duoda nuo 1 vaiko metu, nezinau kodel pas mus po 5 metu.

Mes taip pat neturime aiškumo, ar jau yra klinikinis būdas gydyti cistine fibroze sergančius pacientus. Specialiai šiems pacientams ligoninėse nėra atskirų kambarių, jie turi būti apsaugoti nuo bet kokių infekcijų, jiems pavojinga būti bendrame kambaryje su kitais ligoniais. Čia gydytojai neturi pakankamai informacijos apie šių pacientų gydymą, jie skiria mažas antibiotikų dozes. Mes gauname savo vitaminus, jie ypatingi, pagaminti JAV, o čia jų nėra. Vėlgi, vienas iš tėvų rado būdą, kaip vitaminus importuoti iš JAV, mes užsakome iš jo, sumokame, taip ir gauname. Visa informacija dalijasi tėvai, kitaip nėra pakankamai aiškumo dėl šių pacientų gydymo. Vėlgi iš asociacijos gavau diską apie tai, kas yra kasdienė profilaktika, kaip ją apsaugoti nuo komplikacijų ir infekcijų išsivystymo.

Labai nerimauju dėl savo vaiko, jam skauda. Tai praktiškai sunki liga, sukelianti ankstyvą mirtį. Man sunku priimti tokią perspektyvą. Kovosime, nors tiksliai nežinau, kaip tai atsitiks. Meldžiuosi, kad šių vaikų priežiūra būtų kuo ilgesnė ir kokybiškesnė. Man būtų malonu, jei Bulgarijoje priežiūra būtų reguliuojama, kad būtų vieta, kur jie galėtų būti gydomi. Reta liga sergančio žmogaus gyvenimas ir gydymas mūsų šalyje yra sunkus. Norėčiau, kad mes eitume pas gydytoją, paskirtume jai tam tikrą antibiotikų režimą ir kad jis veiktų, o ne aš ieškočiau informacijos internete ar per pažįstamus. Jie nežino, kaip čia gydyti kai kurias bakterijas. Mano vaikas, pavyzdžiui, yra atsparus vienam brangiausių mūsų šalyje vartojamų antibiotikų, jam jis netiks. Nežinau, kaip su ja pasielgsime. Medicina pažengusi, pasaulis mažas, jie taip pat turėtų žinoti, kaip gydyti tam tikras bakterines infekcijas mūsų šalyje.

Rekomenduojamas: