Rositsa Pandova-Yovkova yra ne pelno siekiančios asociacijos „Kultūra be sienų“, veikiančios dviem kryptimis – meno ir kultūros, pirmininkė; sveikata ir sveikatos priežiūra. Gegužės pabaigoje Asociacija subūrė gydytojus, tėvus, vaikus ir jaunus žmones, sergančius 1 tipo cukriniu diabetu, Bankoje į ketvirtus iš eilės nacionalinius mokymus apie naujovišką diabeto gydymą. Susitikime dalyvavo specialistai iš Bulgarijos, Naujosios Zelandijos, Pietų Korėjos, Ukrainos ir Prancūzijos, pasisemti patirties vedant panašius mokymus. Kalbamės su Rositsa Pandova-Yovkova apie technologines naujoves diabeto srityje.
Ponia Yovkova, kokie specialistai mokė pacientus Nacionaliniuose diabeto mokymuose Bankoje?
- Šie dviejų dienų mokymai, skirti 1 tipo cukriniu diabetu sergantiems vaikams ir jaunimui, vyko trimis moduliais – medicinos, teorinio ir praktinio. Pagrindinė tema buvo „Vėlyvųjų diabeto komplikacijų prevencija“. Medicinos katedros dėstytojai buvo įsteigti įvairių specialybių, susijusių su diabetu ir jo komplikacijomis, vardai - nacionalinė vaikų endokrinologijos konsultantė prof. Stoeva, nacionalinė oftalmologijos konsultantė prof. Petkova, endokrinologė prof. Konstantinova, neurologė prof. Litvinenka, endokrinologas prof. Savova, akių gydytojas ch. Dr. Veleva ir daktaras Bogdanovas, kuris Anglijoje specializuojasi diabetinės pėdos gydyme. Gydytojas Rumenas Bogdanovas labai padėjo pacientams savo rekomendacijomis, kaip išvengti diabetinės pėdos komplikacijų. Vyko pacientų ir gydytojų dialogas, buvo atsakyta į svarbiausius pacientams klausimus.
Tarp užsienio svečių buvo Davidas Namas iš Korėjos ir Justinas Walkeris iš Naujosios Zelandijos, kurie skaitė pranešimus apie technologijų diegimą diabeto terapijoje visame pasaulyje. Justinas Walkeris 30 metų serga diabetu ir yra vienos iš pagrindinių insulino pompų įmonių generalinis direktorius. Bulgarijos rinkoje yra dviejų tipų insulino pompos. Mes pabrėžėme AndroidAPS programą, kuri palaiko vieną iš siurblių, nes šią sistemą lengva įdiegti ir naudoti.
Kas yra ši sistema praktikoje ir kas ji skirta diabetu sergantiems žmonėms?
- Tai vadinamoji dirbtinė kasa. Sistema automatiškai apskaičiuoja reikiamas insulino dozes, kurias pompa turi tiekti į organizmą, kad išlaikytų gerą cukraus kiekio kraujyje kontrolę. Dirbtinės kasos kūrėjai yra du amerikiečiai – Dana Lewis ir Scottas Lembrandtas, kurie įrenginį prijungia prie „iPhone“operacinės sistemos. Mūsų draugu tapęs ir tris kartus Bulgarijoje viešėjęs čekas Milošas Kozakas sukūrė aplikaciją telefonams su Android operacine sistema. Ši programa išpopuliarėjo visoje Europoje ir jau pateko į Ameriką. Jis veikia su dviejų tipų insulino pompomis ir gali būti naudingas daugiau pacientų. Dirbtinė kasa susideda iš trijų komponentų – insulino pompos, jutiklio ir telefono. Jutiklis implantuojamas po oda ir kas penkias minutes pateikia duomenis apie cukraus kiekį kraujyje. Jutiklis turi būti keičiamas kas 15 dienų, o tai kainuoja nuo 120 iki 140 BGN. Atskirai jutiklis turi siųstuvą, kurio tarnavimo laikas yra 90 dienų ir kainuoja 360 BGN. Praktiškai diabetu sergančiam žmogui tenka mokėti apie 5000 BGN. per metus.tik jutikliams. Pačias insulino pompas tiekia įmonės. Iki 2016 m. jie buvo parduodami už maždaug 5 000 BGN arba 8 600 BGN, priklausomai nuo siurblio tipo. Siurblių eksploatacines medžiagas apmoka ligonių kasa.
Rositsa Pandova-Yovkova ir Katerina Yovkova
Kaip jutikliai pasiekia pacientus Bulgarijoje?
- Pristatoma iš Anglijos, Vokietijos ir kitų šalių privačiais keliais ir sunku. Bulgarijoje nėra oficialių įmonių atstovybių. Jie tai aiškina komercinio susidomėjimo stoka dėl mažos rinkos. Manome, kad jie turi problemų dėl gamybos įrenginių.
Ką sužinojote apie naująją LOOP sistemą, kuri taip pat yra dirbtinė kasa?
- Kalbant apie uždarojo ciklo sistemas, jos yra nekomercinės ir platinamos nemokamai. Šiuo metu jie įforminami, nors visame pasaulyje jais naudojasi daugiau nei 1500 žmonių, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, o tai reiškia daugiau nei 10 milijonų valandų tyrimų. Nėra didesnės saugumo garantijos nei tai.
Kas nutiko technologijų mokymo dieną Bankijoje?
- Mokymo technologijų dalyje pažengę pacientai, diegdami uždaras sistemas (AndroidAPS, LOOP ir OpenAPS), mokė diabetikų bendruomenę tinkamai naudotis ir nuskaityti duomenis iš gliukozės jutiklių. Kai kurie pranešėjai buvo WeAreNotWaiting draugijos Bulgarijoje vadovai, kurie jau naudojasi juo ir paaiškino, kaip ji įdiegta. Kadangi tai nėra paruoštas naudoti gaminys, jis turi būti sumontuotas ir tam yra specialus mokymas. Susitikime dalyvavo apie 200 tėvų ir diabetu sergančių pacientų. Taip pat išleidome brošiūrą – trumpą sistemos diegimo ir naudojimo vadovą, trijų tipų sistemų – AndroidAPS, LOOP ir OpenAPS – palyginimą ir analizę. Buvo visų trijų sistemų treniruokliai. Kol mes, tėveliai, buvome treniruojami, vaikai kartu su „Balkanų“šokių kolektyvo choreografe Madeleine Zaharieva šoko tautinius šokius, siekdami išsaugoti tradicijas ir įrodyti, kad diabetas mūsų nestabdo. Tai taip pat yra mūsų šūkis „Diabetas mūsų nesustabdo“.
Nr. skatinti teigiamą diabetu sergančių žmonių požiūrį.
Ar yra duomenų apie cukraus kiekio kraujyje kontrolę pacientams prieš ir po dirbtinės kasos sistemos implantacijos?
- Prof. Konstantinova atliko 32 vaikų analizę ir apibendrino rezultatus – tai statistinė cukraus kiekio kraujyje analizė prieš darant dirbtinę kasą ir nuo šešių mėnesių iki vienerių metų po jos panaudojimo. Pamatėme, kad tikrai nukrito glikuotas hemoglobinas, gerokai pagerėjo bendra sistema naudojusių vaikų ir jaunuolių būklė. O gydytoja Veleva iš Aleksandrovsko ligoninės atliko akių tyrimą ir apibendrino 26 vaikų rezultatus. Nė vienas iš jų neturėjo diabetinių akių pakitimų
Tokiu būdu esame tikri, kad dirbtinės kasos pagalba pailgėja laikas, per kurį neatsiranda diabeto komplikacijų. O mes, tėvai, tikimės ne tik jas atidėti, bet ir iš viso nekilti komplikacijų.
Kiek diabetu sergančių žmonių Bulgarijoje naudoja dirbtinę kasą?
- 130 žmonių naudojasi AndroidAPS, o 10 žmonių naudojasi kitomis dviem sistemomis. Pirmieji Europoje, skaičiuojant vienam gyventojui, diegiame diabeto terapijos naujoves. Šios sistemos naudojamos ir kitose šalyse, tačiau ten nėra praktikos atlikti organizuotą pacientų mokymą. Neatsitiktinai sulaukėme svečių iš Prancūzijos ir Ukrainos, norėdami pasisemti patirties, kaip nevyriausybinė organizacija gali padėti diabetu sergančių pacientų terapijoje. Netgi planuojame šiose dviejose šalyse ir Čekijoje įkurti „Kultūra be sienų“filialus, kad ir ten vyktume mokymus. Metų pabaigoje surengsime diabeto akademiją, kurioje visi Bulgarijos pacientai bus mokomi tinkamai gydyti tiek 1, tiek 2 tipo diabetą.
Masažuokite šį veido tašką ir tai pakeis jūsų kūną visam laikui
Kokio amžiaus žmonės naudoja dirbtinę kasą ir ar yra kokių nors apribojimų?
- Šias sistemas naudoja įvairaus amžiaus pacientai. Kadangi 2016 metais jie kompensavo insulino pompos reikmenis, amžiaus apribojimų nėra. Mažiausias kūdikis, kuriam aš asmeniškai sumontavau pompą praeitą savaitę kartu su prof. Savova, yra mėnesio amžiaus ir sveria 3 kg. O vyriausiam ligoniui 67 metai – pompą užsidėjo prieš 5 metus ir puikiai tvarkosi. Dirbtinė kasa tinka visiems 1 tipo diabetikams, tik jie turi būti pakankamai raštingi ir protingi, kad galėtų valdyti sistemą. Reikalingi išsamūs mokymai. Diabeto kontrolės technologinėje srityje nuolat atsiranda naujų dalykų, net mokymų metu pasirodė naujausia dirbtinės kasos versija, kurią įdiegėme visiems dalyviams. Mano dukra jau dvejus metus turi tokią dirbtinę kasą ir jos būklė nuostabi.
Kaip tėvai gali kontroliuoti savo vaiko dirbtinės kasos duomenis?
- Kas penkias minutes į telefoną gaunu cukraus kiekio kraujyje duomenis, už visus įvestus angliavandenius, net jei reikia, galiu nuotoliniu būdu siųsti insuliną iš pompos žinute. Tėvai gali 100% valdyti siurblį, kai vaikas yra mažas. Vienintelis reikalavimas – turėti interneto ryšį. Pompą vaikas nešioja ant diržo, tinklelis insulinui tiekti implantuojamas po oda, viena vertus, jutiklis cukraus kiekiui kraujyje matuoti.
Kokių naujų dalykų atsiranda diabeto gydymo srityje?
– diabeto gydymo pažanga nėra tik medicininė, išskyrus technologines naujoves. Neatsiranda nei ilgai lauktų naujų išmaniųjų insulinų, nei tablečių insulino, nei inhaliacinio insulino. Jaučiu, kad šioje srityje reikalai sustingę. Kartkartėmis internete pasirodo informacija apie naujoves, tačiau galiausiai jos nepasiekia klinikinės praktikos.
Tačiau tai yra pažanga, kad gydytojai pagaliau atsigręžė į technologines naujoves, pripažino, kad jos egzistuoja, o ne iš nežinojimo. Nes anksčiau jiems buvo lengva pasakyti, kad tai neveikia, nes jie to nežinojo. Mūsų nacionaliniuose mokymuose kaip klausytojai atvyko įvairių ligoninių specialistai, kad suprastų skirtingų dirbtinės kasos sistemų veikimo principą, kad žinotų, kaip tinkamai reaguoti, kai pas juos ateina vaikai su tokia sistema. Pasitaikė, kad vaikas su dirbtine kasa atsidūrė ligoninėje dėl kokių nors sveikatos problemų, susijusių su diabetu ar visai kitu, ir gydytojai nereagavo tinkamai.
Dabar jie atėjo, pamatė, suprato, apie ką kalbama, ir nebegali užmerkti akių prieš tai, kas egzistuoja ir yra sėkmingai naudojama 1 tipo cukriniu diabetu sergančių pacientų visame pasaulyje.
