Pirmąjį darbo su epilepsija sergančiais vaikais ir jų tėvais vadovą sukūrė klinikinių socialinių darbuotojų komanda, vadovaujama NBU psichologijos profesorės Galinos Markovos. Iniciatyva yra Epilepsija sergančių vaikų tėvų asociacijos (ARDE) pagal projektą „Iniciatyva įtraukiajai šeimos aplinkai“. Poreikis didelis, nes šiuo metu šalyje yra ne mažiau nei 25 tūkstančiai vaikų, sergančių epilepsija – dažniausia neurologine liga. Beveik 10 000 serga sunkia forma.
Instrukcijoje apibendrinama 20 metų ARDE ir asociacijai padedančių specialistų – psichologų ir klinikinių socialinių darbuotojų – patirtis. Jis bus pasiūlytas Sveikatos apsaugos ministerijai bei Darbo ir socialinės politikos ministerijoms kaip jų paslaugų korekcija.
„Socialinės paslaugos dažniausiai nėra pritaikytos sergančių vaikų šeimų poreikiams. Žmonės skundžiasi, kad Bulgarijoje tokių paslaugų nėra. Iš tikrųjų paslaugos yra, bet tokiems žmonėms kaip mes nėra reikalingų paslaugų. Bulgarijoje esame tuščiavidurių paslaugų kūrimo karaliai. Mūsų šalyje šeimų ir artimųjų niekas nemoko, kaip rūpintis ligoniais ir kaip spręsti jų problemas“. Taip ARDE pirmininkas Veska Sabeva paaiškino šio vadovo poreikį.
Pasak Galinos Markovos, epilepsija sergančių vaikų tėvai turėtų sulaukti specialistų pagalbos jau tada, kai nustatoma diagnozė. Tuo pačiu vadovas taip pat gali būti kaip vadovas dirbant su kitomis sunkiomis ligomis sergančių vaikų tėvais.
Šie žmonės netenka darbo, kitas vaikas šeimoje lieka šešėlyje arba taip pat apkraunamas tėvų funkcijomis, prastėja šeimos atmosfera, neretai šeima išyra, nes vienas iš tėvų negali atlaikyti spaudimas. Kaip tik todėl šiuos žmones reikia padėti nedelsiant, kol problemos šeimoje gilėja, – aiškino Vadovo kūrime dalyvavusi komanda.
