Medicininių faktų pavidalu atliekami eksperimentai formuoja visuomenės požiūrį į šią pernelyg sudėtingą ligą, kurią taip pat galiausiai paneigia vėlesni tyrimai. Tikrai užburtas ratas, kurį išgyvename jau dešimtmečius, ir tai turi pražūtingų pasekmių autistiškų žmonių ir jų šeimos narių gyvenimui
Taip įsitikinęs amerikiečių žurnalistas Stevenas Silbermanas, mokslo populiarinimo knygos „Neurotribes: The Legacy of Autism and How We Already Think Smarter About People Who Think Different“autorius. Vos prieš kelias dienas ši knyga apie autizmą laimėjo didžiausią Britanijos apdovanojimą už negrožinę literatūrą. Jame autorius bando atsakyti į daugybę klausimų apie šią nemalonią ligą. Kokių atsakymų šiais laikais ieško autistiškų vaikų tėvai, taip pat mes visi kaip visuomenė
1 MITAS:
Neįrodyta, kad prieš metus jie rečiau sirgo autizmu. Pagrindinė padidėjusio pacientų skaičiaus priežastis yra diagnozė
Tai pirmasis labiausiai paplitęs, visiškai klaidingas mitas. Interneto forumuose jaunoms mamoms gausu melagingos informacijos, pavyzdžiui, kad 1970 metais autizmu tarp Amerikos moksleivių buvo vienas iš 10 000, o dabar – vienas iš 68. Kai kurie tėvai ir aktyvistai dėl to neteisingai k altina skiepus. Jie cituoja gastroenterologo Andrew Wakefieldo tyrimą, kuris 1998 metais nurodė ryšį tarp tymų, kiaulytės ir raudonukės vakcinos ir žarnyno sutrikimo, vadinamo autistiniu enterokolitu. Tačiau šią hipotezę patvirtinančių mokslinių duomenų nėra, netgi straipsnio bendraautoriai šia proga vėliau atsiprašė skaitytojų. Tiesą sakant, pagrindinė priežastis, dėl kurios pastaraisiais dešimtmečiais smarkiai išaugo autizmo dažnis, yra tai, kad šiuo metu jis diagnozuojamas vis daugiau vaikų, paauglių ir suaugusiųjų. Beveik iki 1980 metų tokios diagnostinės kategorijos kaip autizmo spektro sutrikimas tiesiog neegzistavo. Iki 1980 m. JAV tėvai dažnai turėjo lankytis pas savo vaikus 9–10 specialistų, kol jiems buvo diagnozuotas autizmas. Tik praėjusio amžiaus devintojo dešimtmečio pabaigoje britų psichiatrė Lorna Wing, dabar jau mirusi, pasiūlė psichiatrų bendruomenei koncepciją apie vadinamąjį vadinamąjį. autizmo sutrikimų spektrą ir netrukus po Aspergerio sindromo koncepcijos.
Šios dvi sąvokos sulaukė didžiulio populiarumo klinikinėje psichiatrijoje, nes jos daug geriau atspindėjo įvairias pacientų ligas nei ankstesnis ribotas Kannerio modelis. Wing ir jos kolegos tuo metu aiškiai pasakė, kad autizmas yra visą gyvenimą trunkantis vystymosi sutrikimas, o ne reta vaikystės psichozė. Wing kategoriškai atmetė autizmo ryšį su skiepais: „Tai labai priklauso nuo diagnozės“.
2 MITAS:
Netiesa, kad autistai nesugeba jausti
Iš tikrųjų autizmu sergantys žmonės nėra abejingi kitų jausmams, netgi priešingai. Kartais dėl to jie taip kenčia, kad jų valia būna paralyžiuota. Jiems sunku atpažinti neverbalinius aplinkinių signalus – vos pastebimus veido mimikos, kūno kalbos, balso pokyčius. T.y. dalykai, kuriuos „normalūs“žmonės naudoja norėdami parodyti savo emocinę būseną. Šis pasiūlymas ir toliau yra priežastis, kodėl visuomenė nepateisinamai žiauriai elgiasi su tokiais pacientais. „Socialinių istorijų“rodymas – tarpasmeninio bendravimo situacijų vizualizacijos gali paspartinti vaikų, turinčių autizmo sutrikimų, mokymosi procesą. O mes sveikuoliai, jei praleistume su jais daugiau laiko, geriau juos suprastume. Nes empatija yra dvipusė gatvė.
3 MITAS:
Nebūtina, net žalinga autistiškus vaikus kopijuoti sveikųjų elgesį.
1980 mKalifornijos universiteto psichologas Ol Ivaras Lovas sukūrė programą, vadinamą taikomąja elgesio analize, pagal kurią jauni pacientai gali būti „gydomi“, kol jie „neišsiskiria“nuo savo bendraamžių. T.y. per ilgus intensyvaus darbo metus priversti juos, modeliuoti, kad jie elgtųsi kaip sveiki vaikai. Tačiau su šiuo metodu siejama nemažai problemų – pradedant tuo, kad dauguma šeimų negali sau leisti siūlomos „visiško pasinėrimo“programos, kuri reikalauja „visų ligoniui svarbių žmonių visose reikšmingose gyvenimo situacijose“dalyvavimo.
Šiuo metodu praktikuojantys gydytojai rekomenduoja 40 valandų per savaitę tokios terapijos, tačiau net ir tai yra per daug daugumai tėvų. Be to, pasirodo, kad Lovo metodika visai ne tokia sėkminga. Jo buvęs kolega Christian Lord, pirmaujantis tyrėjas autizmo srityje, vėliau pareiškė, kad Lovo „pasiekimai“negali būti naudojami kaip moksliniai įrodymai. Be to, kai kurie autizmu sergantys suaugusieji prisimena, kaip vaikystėje buvo priversti kopijuoti savo bendraamžių elgesį. Ir jie tvirtina, kad toks traumuojantis elgesys tapo nuolatiniu nerimo jausmu per visą jų gyvenimą.
Barry Prizantas, alternatyvaus autizmu sergančių vaikų mokymo modelio bendraautoris, neseniai išleido knygą, kurioje ragina tėvus ir gydytojus į „autistišką“vaiko elgesį žiūrėti ne kaip į patologijos požymį, o kaip prisitaikymo prie aplinkos strategija – pasaulis, kuris jiems atrodo chaotiškas, nenuspėjamas ir bauginantis. Tai reiškia, kad tokie vaikai dažnai mojuoja rankomis ir kartoja svetimžodžius. Bandymo priversti vaiką kopijuoti savo bendraamžių elgesį neigiama pusė yra ta, kad „pacientą traktuojame kaip problemą, kurią reikia išspręsti, o ne kaip žmogų, kurį reikia suprasti“, – pažymi Prizantas. Bandydami suprasti, kodėl vaikas elgiasi tam tikru būdu, tėvai ir gydantys gydytojai gali išmokti nustatyti jo emocinės būsenos pokyčių priežastis. Ir jie gali pasirodyti kaip kasdieniški dirgikliai, pavyzdžiui, girgždančios durys ar sugedusios fluorescencinės lempos garsas. Šia prasme jie gali sušvelninti šių dirginančių veiksnių poveikį. Tai gali lemti ilgalaikius sergančio vaiko elgesio pokyčius, taip pat padėti atrasti vaiko gebėjimus ir sunkumus, su kuriais jis susiduria.
4 MITAS:
Tiesa ta, kad ši moderni diagnozė pernelyg dažnai nustatoma visiems ekscentriškiems vaikams.
Kiekvienas autistams būdingas požymis tam tikru ar kitokiu laipsniu būdingas ir neautistams, pavadinkime juos. Autistams būdingas savęs stimuliavimas (pasikartojantys judesiai), o vadinamieji neurotipiniai žmonės – nervingi judesiai. Autistai turi fiksacijų ir obsesijų, neurotipiški turi pomėgių ir pomėgių. Visi autistai turi „sensorinį jautrumą“, įskaitant. ir padidėjęs dirglumas, kai liečiasi su medžiagomis, o neurotipiniam žmogui poliesterio drabužis gali tiesiog nepatikti. Kitaip tariant, tarp autizmo ir neautomatizmo yra didžiulė pilka zona. Viena mėgstamiausių Wing eilučių buvo britų politiko Winstono Churchillio ištarta frazė: „Gamta niekada nenubrėžia aiškių linijų prieš tai jų nesuliejusi“. Tyrėjai netgi sukūrė specialų terminą šiai ribai: platus autizmo fenotipas. Tačiau dauguma žmonių, kurie patenka į šį apibrėžimą kasdieniame gyvenime, laiko juos ekscentrikais. Pavyzdžiui, žmogus, erzinantis savo nesibaigiančiais pasakojimais apie kokį nors istorinį mūšį. Arba mergina, kuri dievina savo katę, mintinai mokanti ir cituojanti dialogą iš mėgstamo mokslinės fantastikos serialo. Pastaruoju metu „autistiniai polinkiai“įstrigo ir daugeliui žinomų žmonių: pavyzdžiui, ar „Apple“įkūrėjas Steve'as Jobsas nesirgo panašiu sutrikimu? Arba nežmoniškas „Yahoo“generalinės direktorės Marissa Mayer pasirodymas? Pavyzdžiui, amerikiečių komikas Jerome'as Seinfeldas, pažiūrėjęs Brodvėjaus produkciją: „Paslaptinga šuns žmogžudystė nakties metu“pagal to paties pavadinimo britų romaną, kur veiksmui vadovauja autistiškas berniukas, diagnozavo autizmą. Tačiau Seinfeldas greitai atsiėmė savo žodžius.
