Petya Pesheva yra 22 metų Krasimiro, sergančio cerebriniu paralyžiumi ir beveik visiškai akla dėl regos nervo atrofijos, mama. Petya ir Krasimir buvo vieni iš projekto „Iniciatyva už įtraukią šeimos aplinką“, per kurį sulaukė psichologo paramos, dalyvių. Projekto rezultatas – NBU psichologijos profesorės Galinos Markovos vadovaujama komanda sukūrė pirmąjį darbo su neįgaliais vaikais ir jų tėvais vadovą. Iniciatyva yra Epilepsija sergančių vaikų tėvų asociacijos (ARDE). Vadove apibendrinta 20 metų Asociacijos ir jos specialistų – psichologų ir klinikinių socialinių darbuotojų patirtis.
Ponia Peševa, dėl kokios priežasties jūsų sūnus nemato?
- Tiksliai nežinoma, kas sukėlė regos nervo atrofiją. Būdamas kūdikis, Krasi septynias dienas buvo inkubatoriuje. Be to, aš sergu diabetu. Tai taip pat gali būti dėl cerebrinio paralyžiaus, kuris buvo įgytas gimus. Kai jam buvo keli mėnesiai, supratome, kad kažkas negerai su jo regėjimu. Į save nežiūrėjo, žaislų nepasiekė. Be to, nesėdėjo, neropojo. Viskas buvo aišku, bet jam buvo diagnozuota akis, kai jam buvo 1 metai ir 1 mėn. Mūsų gydytoja buvo susijusi su specializacijomis, o slaugytoja mus nuramino, kad kūdikiams iki vienerių metų buvo iškreiptas regėjimas.
Jie apžiūrėjo jį taikant kaukės anesteziją ir pamatė regėjimo sutrikimą. O jau antrame kurse specializuotoje vaikų ligoninėje Sofijoje jam buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Dėl akių nuvežiau į tokias procedūras, kokias atlieka Fiodorovo klinikose Rusijoje. Čia taip pat yra tokia įranga - elektromagnetiniam regos nervo stimuliavimui, pas daktarą Vladimirą Taraną Sofijoje. Daug metų eidavome pas jį. Bet kadangi Krasi pradėjo kelti kraują – iki 170 viršutinės ribos, nutraukėme procedūras susijusias su lazeriu, šiluma ir kt.n.
– Jūsų sūnus pats juda be invalido vežimėlio. Kaip susidorojote su cerebrinio paralyžiaus pažeidimais?
- Tai atsitiko po nuolatinių pastangų ir operacijų. Specializuotoje ligoninėje mums pirmiausia pasakė, kad padėti negali, nes esame akli. Jie galėjo tik jį reabilituoti, bet negalėjo padėti koordinuoti judesių. Per atkaklumą likome daktaro Chavdarovo centre. Iki 18 metų jis ten lankėsi reabilitacijai, pas logopedą, pas psichologą.
Krasi mokėsi aklųjų mokykloje
„Liudvikas Brailio raštas“Sofijoje. Išleisdavau jį į mokyklą ir pasiimdavau per pietus. Kai jis mokėsi parengiamojoje klasėje, aš irgi stovėjau pamokose, už tai esu dėkinga direktorei ir mokytojams. Specialiai jam padarė tualetą. 11 ir 12 klasėje Krasi atsipalaidavo ir nuėjo į mokyklą be manęs. Busce išvežė jį iš namų ryte ir grąžino po pietų. Taip Krasi baigė 12 klasę. Jis negalėjo išmokti rašyti Brailio raštu tik dėl pojūčio trūkumo pirštų galiukuose.
Ar bėgant metams pagerėjo motorinė veikla?
- Su daug reabilitacijos, daug vaikščiojimo, laipiojimo laiptais, lankantis sanatorijose - yra, taip. Į namus ir toliau atvyksta reabilitologas. Krasi taip pat atliekamos trys operacijos: tiesinamos abi pėdos ir Achilo sausgyslės. Jie buvo atliekami ortopedijoje Gorna Banijoje. Paskutinė jo operacija buvo ketvirtoje klasėje prieš aštuonerius metus. Tačiau šios operacijos kartojamos sulaukus tam tikro amžiaus. Deja, kuo labiau jis auga, tuo operacijos būna skausmingesnės.
Ar reabilitacija brangi?
- Viskas brangu. Kai nesame programoje, mokame ir psichologui. Su juo dienos centre dirba ir logopedas. Krasi apsilanko trijuose dienos centruose, iš kurių vienas skirtas specialiai akliesiems, ir ten mokosi rengtis, atpažinti monetas ir kitus kasdieniame gyvenime naudingus dalykus. Mano sūnus turi liekamąjį regėjimą, jis mato siluetus. Štai kodėl aš stengiuosi išmokyti jį pagrindų, net atskirti spalvas. Jis gali atskirti troleibusą, autobusą, automobilį pagal spalvas.
Ar galite eiti į darbą? Ar Krasi gali tai padaryti vienas?
- Krasi negali be manęs, todėl aš nedirbu. Mano vyras mus palaiko. Sūnui baigus mokyklą, tai visai neįmanoma. Jis lanko dienos centrus, kur pamokos vyksta kas valandą. Negaliu jo palikti ryte ir pasiimti vakare.
Krasi negali visiškai pasitarnauti. Jei turiu eiti apsipirkti ar nusipirkti insulino, įdedu muzikos kompaktinį diską ir sūnus groja, bet negali pakeisti kompaktinio disko. Tada psichologas man paaiškino, kad kol diskas sukasi, jis matavo laiką, kada buvau išvykęs.
Mes irgi to išmokome
groti radiją,
nes mygtukai yra didesni. Dėl cerebrinio paralyžiaus jis nejaučia pirštų, todėl negali įjungti televizoriaus nuotolinio valdymo pultu.
Suprantu, kad turiu leisti jam būti savarankiškesniam. Bet negaliu leisti jam pačiam išlipti iš bloko, nes aplinkui baisūs nelygumai. Yra šunų, o jis bailys. Kai išeiname, Krasi laiko mane už rankos, kad nejudėtų. Tiesa, mes, tėvai, uždusiname vaikus savo rūpesčiu tik dėl to, kad jie nenukristų, kad nesusimuštų. Tačiau mūsų sąlygomis tiesiog nėra jokio būdo.
Kad jis taptų savarankiškesnis, priverčiu jį padėti man namuose. Pavyzdžiui, gėlių vazonus jis neša į vonią, kad išplautų. Jis taip pat padeda tuščias lėkštes ant stalo. Namuose jo judesiai išmatuoti ir gerai išdirbti. Jam sunkiau apsirengti. Maniau, kad kažką darau ne taip, todėl negalėjau to išmokti. Tačiau cerebrinis paralyžius aiškiai turi didelį poveikį.
Ar tikite, kad vieną dieną galėsite leisti Krasiui vaikščioti vienam Sofijoje?
- Tikiuosi. Tai yra tikslas. Kitu atveju su draugais ir bendraamžiais bendrauja per Skype. Jis kalba, mes išsiugdėme kalbą. Namuose pasiima laidinį telefoną. Tačiau jis negali išreikšti savo jausmų. Galima dirbti ir tobulinti daugybę dalykų.
Aš daugiausia susisiekiu su juo,
Aš mokausi su juo ir viską aiškinu. Bet malonu bendrauti su kitu asmeniu už šeimos ribų, kad jis galėtų atsipalaiduoti, pasikalbėti, dalintis.
Man susidaro įspūdis, kad jūs ir jūsų sūnus užaugote kartu?
- Tikrai. Aš tai suprantu visą laiką. Programoje, kurioje dalyvavome, gerai tai, kad aš, būdamas pašalinio asmens įtakoje esantis tėvas, supratau idėją atsiskirti kaip asmenybę nuo vaiko, kuris jau užaugo. Su kieno nors kito pagalba taip pat galiu suprasti, kur klystu, nors psichologas man tiesiai šviesiai nepasako, o skatina mane pačiam padaryti teisingą išvadą.
Man ir toliau naudingos psichologo konsultacijos net ir baigus kursus – kartą ar du per mėnesį. Kitas dalykas, kai kas nors tavęs klauso. Jei tuo metu, kai man buvo pasakytos Krasi diagnozės, būčiau turėjęs psichologo palaikymą, jei būtų kas nors, kam galėčiau išlieti savo mintis ir jausmus, man būtų buvę daug lengviau. Tada mes su sūnumi nebūtume taip užsidarę ir užgniaužę viską, kas mums kėlė nerimą. Jis nevaikščiojo, nekalbėjo, o aš nežinojau, ką daryti. Tada irgi trūko informacijos, nebuvo interneto. Tik dėka to, kas buvo pasidalinta tarp mūsų, tėvų, žinojau, kur ir ką reikia daryti. Kai Krasi buvo ramus, buvau ramus ir aš. Bet kai jis susirgo arba jam artėjo operacijos, o man nesisekė, cukraus kiekis kraujyje pakildavo. Mano diabetas atsirado dėl streso.
Ką patartumėte mamoms, kurios prižiūri savo neįgalius vaikus?
- Tiesiog ramiai priimti savo vaikų diagnozes, nenusiminti, kad nėra sprendimo, kad nėra gydymo. Jie turi tęsti kovą, nesvarbu. Man tiesiai liepė palikti vaiką socialiniuose namuose, nes nieko iš to neišeis. Tačiau dabar vaikšto, kalbasi, bendrauja su kitais žmonėmis. Tiesa, ji nėra savarankiška – kur tik nukeliauja, reikia pasiimti, grąžinti, pamaitinti. Bet jis yra žmogus. Aš kovojau už jį.
